Hartzeer

Een mail van de school van jongste; er heeft een klein drama plaatsgevonden en jongste wordt daar (mede) verantwoordelijk voor gehouden.
Hij heeft als opdracht meegekregen ons uit zichzelf te informeren over zijn rol hier in.

Tussen de regels van de mail lees ik dat het drama, de ontdekking daarvan en de reprimandes van zijn docent zo’n impact gehad zullen hebben op hem dat hij waarschijnlijk op slot gaat en tijdens de taxirit naar huis alles “vergeet”. Als je het er niet over hebt, bestaat het ook niet… Een adagium onder een aantal leden van dit gezin.

Uit compassie en frustratie bak ik maar een speculaastaart voor hem, om het leed van de confrontatie te verzachten als hij thuis komt.
En natuurlijk begint hij er niet uit zichzelf over. Hij eet de taart, speelt zijn games en ik geef hem in mezelf de ruimte tot na het avondeten.

Omdat het drama een “mannending” betreft is deze keer de eer aan zijn vader en grote broer om hem los te rukken uit de veilige gamewereld en het ter sprake te brengen.
Als ze boven zijn hoor ik hem in huilen uitbarsten en met overslaande stem schreeuwen. Het is ook niet eerlijk, eerst op school en nu ook nog een keer thuis…
Ik schiet heen en weer tussen intens medelijden en een soort moedeloze berusting. Hoe vaak moeten we nog dit soort gesprekken voeren met hem? Hoe vaak zullen leerkrachten nog verwachten dat hij begrijpt dat als het één niet mag, het ander ook niet oké is?

Nadat zijn vader naar beneden komt wacht ik nog even en ga dan bij hem kijken.
Op zijn bed ligt een verschrikkelijk verdrietig kind nog na te schokken van het huilen. Als ik voorzichtig naast hem ga zitten begint hij opnieuw te huilen. “Doe me maar weg mama, ik ben je slechtste kind”. “Ik doe steeds slechte dingen en ik weet niet hoe ik moet stoppen, ik weet niet hoe het goed moet”.

Alles in mij schreeuwt om hem vast te pakken en te troosten maar aangeraakt worden is het laatste wat hij wil dus ik beheers me.
“Je bent het meest bijzondere kind dat ik heb” zeg ik, en daar is geen woord van gelogen.
“Jij maakt dat ik elke dag dingen leer die ik anders nooit zou leren, mooie dingen”. “Jij hebt gemaakt dat ik bijna oneindig geduldig kan zijn en dat kon niemand anders mij leren”.
“Jij hebt er voor gezorgd dat ik papa beter begrijp omdat jullie zo op elkaar lijken”. “Jij hebt er voor gezorgd dat ik heel veel mensen beter begrijp omdat je me hebt geleerd dat ik anders moet kijken naar ze”.

Langzaam nemen zijn tegenwerpingen af en wordt hij rustiger. Als we een paar minuten in stilte naast elkaar gezeten hebben vraag ik of hij mee naar beneden gaat om samen een film te kijken.
Op de bank schuift hij zijn voeten onder mijn opgetrokken benen, een zeldzame en voor hem meest verregaande vorm van fysiek contact.
Voor de zoveelste keer breekt mijn hart voor dit bijzondere kind.

 

Advertenties

Kleine dingen

Als ik jongste afhaal van zijn (voor hem) lange stagedag, bij het overigens beste restaurant van onze stad en omstreken, stapt hij in de auto en zegt niets. Ik vraag ook niets.
Thuis maak ik iets kleins te eten voor hem en als ik het breng begint hij zomaar uit zichzelf te vertellen dus ik ga tegenover hem zitten en geef hem alle aandacht. Hij vertelt over de aardappelgratin die hij heeft helpen maken en met name de goede en slechte messen die in de keuken voorhanden zijn.
Dan stopt hij met praten, kijkt op zijn telefoon en maakt wegwuif gebaar in de lucht.
Heel even ben ik geraakt. Dan vraag ik of hij met dat wuiven bedoelt dat hij uitgepraat is en even tijd voor zichzelf wil en dat hij het niet erg vindt als ik weer verder ga met mijn eigen bezigheden.
Hij kijkt op en er trekt een scheve lach over zijn gezicht waaruit blijkt dat hij ineens door heeft wat er gebeurt.
“Ehm, ja, dat bedoelde ik eigenlijk” zegt hij.
Zulke momenten waarin ik hem begrijp en hij iets begrijpt van ons “neurotypischen” zijn zeldzaam en ik loop dan ook heel gelukkig weg.

 

Vandiedingen.

 

Onze jongste (16, ASS/Mcdd) liep vast op problemen waar we als ouder eigenlijk niet meer bij konden helpen. Puberproblemen die toch net een wat andere vorm aannemen dan bij kinderen zonder deze diagnose, en dan zeg ik dat heel mild.
Ook zijn leerkrachten op het SBO zaten met de handen in het haar dus besloten we hulp in te roepen.
De eerste vraag van de psycholoog was om de verslagen van andere psychologen.
Gedurende de veertien jaar dat onze jongste al bekeken, gemeten en beoordeeld is, hebben de verslagen zich opgestapeld waarbij vrijwel iedere psycholoog en psychiater de bevindingen van anderen overneemt en er meestal nog de conclusie “we weten het niet zeker” aan toevoegt.

Nu heb ik zijn omvangrijke dossier een keer afgegeven en ik weet niet meer precies aan wie, dus meestal vraag ik de ene hulpverlener het door te sturen aan de volgende. Deze keer was ik dat vergeten.

In de tussentijd volgde er een psychiatrisch onderzoek dat bestond uit twee gesprekken van bij elkaar zo’n anderhalf uur waarin hij de gebruikelijke testjes moest doen. Testjes als het tekenen van een huis en een boom en het beoordelen van complexe afbeeldingen.

Vandaag werden we gevraagd langs te komen voor de conclusie van de bevindingen en werd nogmaals verzocht de verslagen van zijn eerdere onderzoeken mee te nemen. Na lang zoeken vond ik nog een paar uitslagen van onderzoeken van tien jaar geleden, dus nam ik die maar mee.

Eenmaal in de spreekkamer had de psycholoog ongeveer een half uur nodig om in vage bewoordingen en nog vagere termen een soort van conclusie te trekken die niet echt een conclusie was.
Voor de zekerheid vatte ik het geheel samen. “Dus begrijp ik goed dat u zegt dat hij helemaal geen autisme heeft en gewoon dom is?”

Dat had ik blijkbaar toch verkeerd begrepen. Het woord “dom” werd nooit gebruikt, maar hij vertoonde inzicht dat autisten nooit kunnen hebben en ook nooit kunnen leren. Hij herkende namelijk emoties op plaatjes en hij kon tekenen en praten tegelijk. Dat kunnen autisten niet.
Dus waarschijnlijk lag het toch aan zijn intelligentieniveau, maar dat was lastig inschatten want er waren geen verslagen van anderen.
Met stomheid geslagen overhandigde ik de uitslagen van dat onderzoek van tien jaar geleden.
“Ah, ja, nu wordt het duidelijker ja, dat is een heel disharmonisch intelligentieprofiel.” “Ja, we zeggen niet dat hij geen trekjes heeft van autisme hè, dat niet.”

Naarmate het gesprek vorderde nam mijn aanvankelijke hoop op passende hulp steeds verder af.
De afspraken die uiteindelijk zijn gemaakt hebben mijn hoop niet doen toenemen.
Er komt een ambulant medewerker de thuissituatie een (half) uurtje observeren, hij krijgt geen medicatie want hij doet het op dit moment zo goed, zijn hele dossier wordt ook aan deze organisatie doorgestuurd, er wordt voor de vijfde keer een WISC-test afgenomen en hij komt op de ellenlange wachtlijst voor PMT.
Kortom, voorlopig houden we alles maar weer met kunst- en vliegwerk bij elkaar zoals we al zo lang doen.

Psychiatrisch onderzoek

Jongste en ik zitten te wachten in de hal tot hij opgehaald wordt door de psycholoog. Als onderdeel van onderzoek heeft hij een paar dagen achter elkaar gesprekken en testjes.
Vandaag is de psycholoog laat en hij gaat zich vervelen. “Misschien zit ze op de wc” zeg ik “omdat ze shoarma heeft gegeten bij de lunch.”  Hij schiet in de lach, en zijn fantasie gaat met hem op de loop: “O ja, en ze had enorme diarree en de wc raakte verstopt en nu is ze hem aan het ontstoppen, en blijft er wc-papier aan haar schoen hangen.”
“Mja” zeg ik, misschien moet je straks eerst even naar haar handen kijken voor je haar een hand geeft.”
Nu krijgt hij de slappe lach en ik dus ook want hij lacht zo grappig.
Natuurlijk komt op dat moment de psychologe aanlopen.
“Sorry dat ik te laat ben” zegt ze en steekt haar hand uit naar de jongste.
Aarzelend pakt hij hem aan en kijkt met een grote grijns achterom naar mij.
Als ze weglopen hoor ik haar vragen “zo, jullie hadden een lol samen, waar ging dat over…?”

Frank

Vandaag moet ik de dierenarts bellen voor een afspraak en ik zit er al een uur tegenaan te hikken.
Hij komt om de hond van middelste in te laten slapen. De hond die pas een jaar bij ons woont en jongste, middelste én echtgenoot aan het knuffelen heeft gekregen.

De hond die vanaf het moment dat hij hier binnenkwam iets losmaakte bij allemaal, zelfs bij het kind dat fysiek contact afwijst.

Hij bleek een aangeboren afwijking te hebben waardoor zijn achterpoten verlamd raken en lichaamsfuncties uitvallen. We hebben hem achteruit zien gaan en iedere keer onze grenzen bijgesteld. “Nog niet, we kunnen hem ook wel dragen en met de hand voeren…”

In ieder gezin is dit een drama maar in een gezin met twee kinderen en een volwassene met autisme is het een ramp. Weken ben ik al voorzichtig bezig met aangeven dat het echt tijd gaat worden. En al weken houden ze letterlijk hun handen voor hun oren.
Gisteren heeft mijn echtgenoot een kistje gemaakt. Zonder een woord zette hij het pontificaal in de woonkamer. Ik heb het maar snel weggezet.

Afgezien van mijn eigen liefde voor het dier en de dankbaarheid voor wat hij hier gebracht heeft, zie ik zo op tegen het verdriet van de jongens als ze niet langer kunnen doen alsof en het dier waar ze zo vreselijk veel om geven er niet meer is. Verdriet dat ik niet kan verhelpen en dat – hoe zeer ik ook geprobeerd heb ze voor te bereiden- zal inslaan als een bom.
Vandaag dus. Ik moet gaan bellen.

Dochterblogje

Ze studeert en woont op kamers in Nijmegen, onze oudste. Haar leven speelt zich intussen daar af en zo heel vaak komt ze niet thuis. Dit zeer tot genoegen van haar puberende broers, die bij haar vertrek onmiddellijk een kamer doorgeschoven zijn en de kleinste kamer hebben overgelaten.  Bovendien zijn de jongens zeer gesteld op de relatieve rust en regelmaat in huis en een aankondiging van haar komst voor een paar dagen wordt dan ook meestal met gemengde gevoelens ontvangen.

Eerlijk is eerlijk, vanaf het moment dat ze de deur binnenstapt is het onthutsend druk in huis.  Boordevol verhalen die ze allemaal in een keer kwijt moet. Terwijl ze vertelt, verdeeld ze vakkundig de inhoud van al haar tassen onmiddellijk over de hele benedenverdieping want  “Ja mam, dat heb ik straks nodig dus dat ga ik niet allemaal naar boven brengen”.  Vanzelfsprekend raakt  ze die spullen niet meer aan tot ze twee dagen later weer vertrekt.

Vervolgens zet ze koers richting keuken en worden alle kastjes geïnspecteerd op etenswaren. Beladen met chips, brood en frisdrank komt ze terug en als ik de puinhoop in de keuken heb opgeruimd (verbazingwekkend dat ze steeds vergeet dat we een vaatwasser hebben en kastdeuren ook dicht kunnen) vraagt ze vanaf de bank of we gezellig “say yes to the dress” zullen kijken.

Op dat punt komen meestal haar broers naar beneden die met kritische blik worden bekeken en van commentaar worden voorzien.
Zo rond het avondeten ontstaat vaak de eerste woordenwisseling en die zet zich voort  zodra de jongens de volgende dag uit school komen.

Overdag maak ik tijd voor haar vrij en gaan we de stad in, ontbijten bij de Hema, shoppen en op bezoek bij haar opa.
Gedurende haar hele verblijf maakt ze me op niet mis te verstane wijze duidelijk dat ik echt alles verkeerd doe. Van de opvoeding van de jongens “Mam, je moet daar echt wat van zeggen hoor, dat kan zo niet!” tot het betalen met een pinpas “Ja, laat mij dat maar doen, jij doet er uren over”….

Na een paar dagen spitsroeden lopen, ruzies sussen, mijn schema omgooien en meer “say yes to the dress” dan me lief is kondigt ze abrupt haar vertrek aan.

Als alle spullen die over het huis verdeeld zijn weer in de tassen zitten en ik op het punt sta haar naar het station te rijden, is ze steevast  iets belangrijks vergeten te doen,  een knoop van een jas af die ik er op had moeten zetten of is ze iets kwijt. Wat het ook is, het is per definitie mijn schuld. En natuurlijk mist ze daardoor haar trein, ook mijn schuld.

Het station in onze stad heeft een glazen voorpui met daarin het trappenhuis. Als ik haar af zet wacht ik tot ze door de poortjes is en rij dan om de standplaats voor de bussen heen zodat ik zicht heb op het trappenhuis. Daar stop ik. Altijd.
En altijd kijkt ze vanaf de trap of ik er sta en altijd zwaait ze voor ze verder loopt.
En altijd breekt mijn hart een beetje als ik wegrijd.

Kwaliteitstijd

Iedere ochtend tijdens het ontbijt heb ik jongste even voor mezelf. Tussen kwart over zeven, als zijn grote broer naar school vertrekt, en acht uur als zijn eigen taxi komt, zitten jongste en ik samen aan de ontbijttafel en vertelt hij dingen.

In feite ratelt hij aan een stuk door. Over games. Soms laat hij ook filmpjes zien die op youtube staan. Terwijl ik zijn broodtrommel vul leer ik alles over gameplays, releasedates,  mods en hoe je vijanden het best verslaat in de verschillende spellen die hij speelt. Hij is al weken bezig over een spel dat hij voor zijn verjaardag heeft gevraagd en waar hij al alles over weet terwijl het nog uit moet komen.

Gamen en het praten er over is zijn manier om het hoofd te bieden aan alle prikkels die binnenkomen. In de wachtkamer van de tandarts of als we voor het zoveelste onderzoek weer in het ziekenhuis zijn vertelt hij welke eindbaas hij nu weer verslagen heeft. Tot in detail. Zo´n vijf tot tien keer achter elkaar, afhankelijk van de wachttijd.

Hij praat zelden over andere zaken tenzij hij ergens mee zit. Hij kan zich bijvoorbeeld afvragen hoe een virus werkt in je lichaam of wat de heetste peper op aarde is. Zodra hij het antwoord heeft verdwijnt zijn interesse en verzinkt hij in stilzwijgen of vertrekt naar boven.

Maar ´s ochtends is hij even van mij. Hoewel zijn vader een medegamer is negeert hij die consequent.  Zijn verhalen vertelt hij alleen aan mij en ik luister dankbaar. Voor de drieduizendzeshonderdvierenvijftigste keer.

Moederangst

Als ik net in bed lig wordt er op de deur geklopt en komt middelste binnen.
Hij gaat op het voeteneind van het bed zitten, kijkt me aan en de schrik slaat me om het hart.
In de maanden voor zijn opname kwam hij vrijwel iedere avond op het voeteneind zitten en keek me met dezelfde, bijna wanhopige, blik aan.

Nu zit hij daar weer en kijkt afwisselend naar zijn handen en naar mij. Hij zegt niets maar zijn ogen staan vol tranen.
“Voel je je niet fijn?” vraag ik na een tijdje. “Ik weet niet wat er is” zegt hij “ik voel me gewoon weer zo naar.”
De angst die ik in zijn ogen zie komt overeen met de angst die ik voel. Het is weer terug.
Die vreselijke alles verterende depressie waar we zo mee geworsteld hebben en die verslagen leek is terug.

Het duurt even voor ik de moederangst  in mezelf los kan laten en de ratio vind.
“Weet je wat het is” zeg ik tegen hem “de meeste mensen hebben wel eens een paar dagen dat ze zich depressief voelen. Dat niets leuk is en ze eigenlijk het liefst gewoon in bed blijven en dat zelfs wel eens doen. Het grote verschil tussen jou en hen is dat zij het accepteren. Zij staan zichzelf toe een paar rotdagen te hebben en denken er verder niet over na, veroordelen zichzelf er niet om.”
“Ja, maar zij zijn niet zoals ik” zegt hij. “Ik kan dat niet en ik doe dat ook niet, ik wil het niet accepteren!”
Zijn ja-maar antwoorden geven voor mij altijd aan waar hij zit en dat ik het dus over een andere boeg moet gooien.
“Ben je bang dat het terug is?” vraag ik. En ik weet dat ik met het benoemen van zijn angst de beerput opentrek. Nu kan hij de tranen niet meer tegenhouden.
“Ja” antwoordt hij “en dat mag niet en ik wil het niet, het ging net zo goed.”
“Dat is wat ik bedoel” zeg ik “wij denken gelijk dat het terug is als jij je even niet helemaal fijn voelt maar dat slaat nergens op. Jij mag net als iedereen ook wel eens een paar dagen hebben dat je overal van baalt, je moet je er alleen niet tegen verzetten en het gewoon laten gebeuren, dan is het ook zo weer weg.”

“Ja, aan jou heb ik dus ook niks” zegt hij en staat op en loopt de kamer uit.
Opnieuw bedwing ik de angst en ga hem niet achterna. Ik hou vast aan de ervaring dat hij meestal wel nadenkt over onze gesprekken.

De volgende ochtend wil hij liever niet naar school maar mijn eigen angst negerend krijg ik hem zo ver dat hij toch gaat.
’s Avonds stuur ik hem naar de sportschool terwijl hij eigenlijk thuis had willen blijven, maar ik weet dat het kan helpen.
Als hij thuiskomt van het sporten kijkt hij me aan met een blij gezicht. Het is over.

Waarschijnlijk komen er nog meer van dit soort dagen en waarschijnlijk zal ik dan weer mijn eigen angst opzij moeten zetten en hard tegen hem moeten zijn om hem te kunnen helpen, maar dat is wat moeders doen. Met liefde.